2005年09月02日
陽佑ちゃん移植報告(手術後245日目）
昨日は最後の外来日です。最終の内視鏡も、血液検査も問題なく風邪も回復して今のところ問題はありません。９月４日（マイアミ時間）の出発に向けて出発準備完了です。今日で正式に退院です。
外来でもどんどん歩きたがります。最後に診療スタッフの人たちとお別れです。
診察をすました後に、今度のことに関して話を聞きますが、陽佑ちゃんはすっかりおねむです。
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2005年08月30日
陽佑ちゃん移植報告(手術後243日目）
陽佑ちゃんの風邪もほとんど回復しました。今日は、リハビリをした帰りに、オフィスに訪ねてくれました。秘書のメアリーはオフィスが寒いので、白衣を着ています。
後のこるリハビリテーションも２回のみです。
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2005年08月26日
陽佑ちゃん移植報告(手術後240日目）
昨日もちょっとだけ外来受診。外はハリケーンで大変ですが、ビーチサイドは、ハリケーンの中心から外れたので、意外と平気だったみたいです。
秘書さんのことは好きみたいで、くすぐるとキャッキャとと笑っています。
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2005年08月23日
陽佑ちゃん移植報告(手術後238日目）
今日は陽佑君の最後の内視鏡の日です。ちょっと風邪気味ですが、そのほかの経過は順調です。日本帰国も後もう僅かですね。ルナちゃんは今日も一緒です。
オフィスにもよって、秘書さんと藍原さんと記念撮影です。
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2005年08月20日
陽佑ちゃん移植報告(手術後234日目）
リハビリテーションのために今日は来院です。鹿児島大学の交換留学生もオフィスで陽佑君に会うことが出来ました。ルナちゃんも元気にしています。現在のところ経過は順調です。
９月４日のＡＡ１５１１でマイアミを出発します。マイアミ生活も後のこり僅かです。
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2005年08月03日
陽佑ちゃん移植報告(手術後221日目）
先週の木曜日は久しぶりの外来です。現在のところ順調な経過です。もう動物園にも行かれますし、海に行くこともできますよ。マイアミを去るのもそう遠くはないでしょう。
ルナちゃんは外来に一緒についてきていますが、少々退屈ですね。
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陽佑ちゃんの帰国が決まりました。
今晩は管理人です。何でこんな時間に起きているかって、そう、スライドが未だ出来ていないのですね。
さて、当院で、多臓器移植を受けられた大橋陽佑君の最後の外来日と帰国日が決まりました。最後の外来予定日は９月１日で、もう一回受診することになっています。この日の判断で退院が最終的に決まります。
肝腎の帰国日ですが、９月５日（月） ＡＡ１７５便 成田着１：１５ｐｍです。日本で陽佑君をお待ちの方々まちどうしいことだと思います。
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2005年07月28日
陽佑ちゃん移植報告(手術後210日目）
今日はリハビリテーションの後に、オフィスによってくれました。。経過も以上に良好です。そろそろ帰国の声も聞こえそうです。
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2005年07月17日
陽佑ちゃん移植報告(手術後203日目）
内視鏡の検査の後に、外来に立ち寄って、耳の状態を調べます。未だ発赤はあるようですが大丈夫でしょう。内視鏡の結果も問題はありません。外来でも、捕まりながら歩くことが出来ます。
理学療法士と、作業療法士の方に、いったん中断していたリハビリを再開してもらいます。まだ、ピディオライトしか飲んでくれないので、言語療法士の人にも飲み込みの訓練をはじめてもらうことにします。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後193日目）
少々発熱が見られますが、今のところ、ストマの量も調子よく、経口の抗生物質だけで治療しています。最近ではすっかりタッチもするし、ピディオライトもごくごく飲みます。
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2005年07月16日
陽佑ちゃん移植報告(手術後170日目6/14）
今日は内視鏡検査のために来院です。今日は、ルナちゃんと一緒にお出かけです。検査が終わる頃には、すっかり２人ともお休みです。
経過は良好で、内視鏡の結果も問題はありません。
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2005年06月24日
陽佑ちゃん移植報告(手術後163日目6/7）
陽佑君のお父様が日本に帰国するに当たって、病棟まで挨拶に来てくれました。小児移植外科のオフィスの後に、病棟まで上がって、看護婦さん達と久しぶりの再開です。今日の陽佑君はずっと眠り続けていましたが、みんな元気になった陽佑君をみて喜んでいました。
未だしばらくは、こちらでの療養が必要になりますが、帰国の日はそう遠くないでしょう。
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2005年06月20日
陽佑ちゃん移植報告(手術後156日目5/31）
陽佑君も久しぶりの内視鏡です。今日は、ルナちゃんも一緒に来ています。もう残り少ない、ケニア先生も来てくれました。お父さんとお母さんは内視鏡にかかりつきなので、ルナちゃんはちょっと退屈かな。
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2005年05月31日
陽佑ちゃん移植報告(手術後155日目）
昨日はバーベキューの日だったのですが、胃瘻のボタンがぬけてしまったので、病院にきてもらいます。この場合は、胃壁が薄くなっていることが心配なのですが、バルーンの水がぬけてしまっただけで特に心配はありませんでした。新しく、MICボタンを入れてお帰りです。
さて、陽佑君のお父様が闘病記のホームページをはじめられました。こちらの方もご覧下さい。
がんばれ陽佑！
http://gambare-yosuke.web.infoseek.co.jp/
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2005年05月16日
Re: 初めまして
あげはさん
陽佑の父親の大橋と申します。
心温まる募金のエピソードと応援のエールを寄せていただきましてありがとうございました。
あげはさんのメールで、日本のいろんなところで、世界のいろんなところで、会ったこともない本当にたくさんのみなさんに応援していただいているんだなあと改めて実感し、言葉にできない感謝と感動を感じております。
そういったみなさんとの心の交流を大事に続けてゆきたいと、陽佑の戦いの「今まで そしてこれから」をお知らせしてゆくための小生独自のHPを現在作成中です。近日アドレス公開予定しておりますので、その節は是非ご覧ください。
陽佑のことは私ども夫婦にとって非常に辛い体験でしたし、これからも陽佑の健康を完全に取り戻すための戦いは続きますが、このことが、多くのみなさんの心の中に「なにか純粋で、やさしく、あたたかいもの」を灯し、そんな心の灯火をみなさんがそっと大事に持ち続けていただければと願っています。
それがせめてもの私どもの恩返しといえるかもしれません。
今後とも陽佑と私どもを応援いただければ幸甚です。
ありがとうございました。
大橋之歩
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2005年04月05日
陽佑ちゃん移植報告(手術後99日目）
今日は往診です。発疹もほとんど消えて色素沈着だけになりました。離乳食も10-15gmを３度くらい食べてくれます。良好な経過です。
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2005年02月28日
陽佑ちゃん移植報告(手術後57日目）
今日は、ゼナパックスとサイトガンの点滴です。在宅看護婦が点滴を取ることになっていましたが、残念ながら、点滴を取ることが出来ません。明日、救急で注射することになります。
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2005年02月18日
陽佑ちゃん移植報告(手術後55日目）
今日は採血、内視鏡、リハビリ、外来＋テレビの取材と、陽佑ちゃんには忙しい一日です。まずは内視鏡（１）結果は良好です。ケニア先生と会って（２）、ちょっとおねむですが（３）、リハビリです。今日は棍棒の練習？（４）撮影もしてもらっています。（５）さすがプロはいろいろな角度から（６，７）。その後は外来。外来も撮影中（８）。これが名物手袋魚です。（９）
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2005年02月16日
陽佑ちゃん移植報告(手術後41日目）
今日は往診です。今日も順調です。今日は夜に点滴があるので、訪問看護婦が点滴のセットアップにきています。薬の配達や投与は、結構夜中でも行われるのですね。
陽佑君も、看護士が点滴を作っているのを興味深そうに眺めています。また、今日はご期待に応えて、双子の妹のるなちゃんも今晩はです。
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2005年02月11日
陽佑ちゃん移植報告(手術後49日目）
今日は、月に一回のRSVの薬、シナジスを打つ日です。注射のために、小児移植外科のオフィスまできてもらいました。薬は陽佑君の家に届くので、保冷箱に詰めて持ってきてもらいます。二カ所に分けて注射をしなければいけないので、ちょっとかわいそうです。薬剤師の人も、会いに来てくれました。
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2005年02月10日
陽佑ちゃん移植報告(手術後48日目）
今日は採血と内視鏡です。ストマの量は少々多めですが、内視鏡の結果は問題ないです。採血の結果も問題がないので様子を見ることにしましょう。内視鏡室の赤い犬のぬいぐるみがお気に入りになって、もらってかえってきました。外来の予定を立てるとき、ご両親が小児移植のオフィスで、みきちゃんからの写真を見付けました。移植を受けた後にこうやって元気でやっている姿を見ると、患者さんやその家族の人たちには力になることでしょう。
みきちゃんを救う会
http://www.futaba.ne.jp/~mikichan/
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陽佑ちゃん移植報告(手術後47日目）
今日は電話です。熱もなく、調子は良好です。明日は、採血と内視鏡です。
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2005年02月08日
陽佑ちゃん移植報告(手術後46日目）
今日は採血と外来です。外来までの時間があるので、しばらく、病院のキャンパス内で待ちます。キューバ珈琲屋さんですが、スペイン語がもちろん通用するので、スペイン語での注文です。すごいですね。ちなみに、ここでも薄いコーヒーは日本みたいにアメリカンコーヒーと呼ばれることもあります。
さて、今日からステロイドはまた減らして6mgになります。そのほかの検査結果も良好でまた、木曜日の内視鏡ということになります。
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2005年02月07日
陽佑ちゃん移植報告(手術後44日目）
今日は往診です。今日も順調です。ただなかなかミルクは飲んでくれないようです。Neocateという経管栄養のものなので、確かに味はかなりまずいかもしれません。さて、今日管理人が驚いたのは、「鼻水吸い取り器」、”ママ鼻水とって”という名前で売っているらしいのですが、おもしろいものですね。ちなみに、これで鼻水を吸うと風邪が移りやすいそうで、右側のスポイト状のものに変えたそうです。
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2005年02月06日
陽佑ちゃん移植報告(手術後43日目）
今日は電話です。今日から、経管栄養を２時間止めます。止めた後は少しミルクを飲んでくれるようです。また、免役抑制剤のゼナパックスと抗ウイルス薬のサイトガンを訪問看護婦が投与してくれました。
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2005年02月04日
陽佑ちゃん移植報告(手術後42日目）
今日は電話です。ややストマの量が多いですが。全体的に良好です。経管栄養は目標値（100kcal/kg)の44ml/hに達しました。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後41日目）
今日は採血と内視鏡の日です。朝プログラフの内服前に採血をしなければ行けないので朝は早いです。内視鏡の結果は異常ないので、経管栄養を42ml/h まで上げていきます。傷の抜糸もしました。抜糸の時はちょっと痛かったですが、処置が終われば、この通り元気になりました。
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2005年02月03日
陽佑ちゃん移植報告(手術後40日目）
今日は電話です。今日も経過は良好で経管栄養を38ml/hに上げます。明日は、血液検査と内視鏡ですね。
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2005年02月01日
陽佑ちゃん移植報告(手術後39日目）
今日は電話です。今週からは内視鏡が一週間に一回でいいので、今日は病院に採血にだけ来てもらって、採血の結果を見て連絡をします。調子は問題ないので、今日は経管栄養を34ml/hに、高カロリー輸液を後２日で中止できます。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後38日目）
今日は電話です。発熱もなく経過も良好です。経管栄養の速度は40ml/hになりますが、ストマの量も増えていないので数日で高カロリー輸液を中止できます。明日は、採血とリハビリの予定です。
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2005年01月30日
陽佑ちゃん移植報告(手術後37日目）
今日は往診です。昨日のカテーテルを入れ替えてからは、発熱も見られずに状態は良好です。ストマの量も<300mlで今日は経管栄養のスピードも26ml/hに上がります。この分だと、今週中には中心静脈栄養を中止できそうです。
昨日は誕生日だったのでComa'sのチョコレートケーキでお祝いです。陽佑ちゃんは食べられないけどね。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後36日目）
今日は電話です。今日は陽佑君の初めての誕生日です。この日を迎えることができてほんとに良かったですね。さて、今日は微熱が見られました。カテーテル感染の可能性が高いので、病院でＰＩＣＣラインを入れ替えてもらいます。さらに、抗生剤の点滴をします。
また、再感染を引き起こす可能性が高いので、可能な限り経管栄養を上げて、高カロリー輸液を中止するようにします。そのため、経管栄養は４ｍｌ/日ずつ上げていきます。
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2005年01月29日
陽佑ちゃん移植報告(手術後35日目）
今日は電話です。朝からＡＢＣの取材があって、半分生中継で放送されました。少し嘔吐があったので、経管栄養を上げるのは少し待ちます。
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2005年01月27日
陽佑ちゃん移植報告(手術後34日目）
今日は内視鏡と、採血の日です。外来診察はありません。内視鏡の結果も良好で経管栄養の速度も18ml/時にあげて、高カロリー輸液も650ml/日に下げていきます。
さて、昨日の写真の真ん中にあるものは、小児が誤飲しやすいボトルを似ているものと、本物を並べたものです。たとえばＭ＆Ｍのチョコと間違えて、薬の粒を飲み込んでしまうとかね。今日の写真は内視鏡室で（１）、これがおなかに収まっているので（２）、外来セットのバック、ストマが漏れちゃったりするから（３）、栄養士との語らい（４，５）
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2005年01月26日
陽佑ちゃん移植報告(手術後33日目）
今日は、ストマの量も増えていないのでそのまま、経管栄養を16ml/hにあげます。経管投与の薬をシロップなしにしたのが効果があったのかもしれません。また、プログラフは液体のものでは濃度が安定しないので、カプセルを溶いて飲んでもらいます。
さて、今日はご両親はＣＰＲコースです。２時間のコースで、ビデオを見て、心肺蘇生術の練習をします。陽佑君の最初のショック状態の時の経験があるので、力が入るでしょうか。それにしてもこの人形、色が灰色で見かけた良くないですね。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後32日目）
今日は、採血、内視鏡、それから外来の日です。内視鏡の結果は問題がありません。外来の診察でも問題がないので、今日から、経管栄養の速度を2ml/hずつあげて行きます。それに伴って、中心静脈栄養の量も落としていきます。また一ヶ月経ったので、メドロールの量を8mgに落とします。
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2005年01月24日
陽佑ちゃん移植報告(手術後31日目）
今日は採血の日です。プログラフの濃度が安定しないので、どうしても頻繁に採血をしなければなりません。それ以外は、落ち着いています。今日は、齋藤陽子さんのお見舞いにいらっしゃいました。明日は、内視鏡と外来になります。
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2005年01月23日
陽佑ちゃん移植報告(手術後30日目）
今日は往診です。昨日はじめたミルクはシリンジからだとおいしく飲んでくれないので、哺乳瓶からに変更することになりました。経管栄養も通常濃度の24cal/oz（1cal/ml）に増加します。たまたま、訪問看護師がサイトガンの点滴に訪れていましたが、それも今日で最後です。アンフォテリシンも今日で終わりです。これから経管栄養の量と、経口のミルクの量を増やしていくことになります。プログラフの濃度が安定しないので、明日また採血に受診と言うことになります。ちなみにお母さん、フラッシュの注射がブドウ糖液か確かめています。
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陽佑ちゃん移植報告(手術後29日目）
今日は電話での報告です。容態は安定していますがプログラフは濃度が相変わらず低いので5mgに増やします。また、今日から経口でミルクをはじめました。
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2005年01月22日
陽佑ちゃん移植報告(手術後28日目）
今日は電話からです。状態は安定していて、心配していたストマからの排出量もそれほど増えていません。ただ、退院時には液体のプログラフを持ち帰ってもらったのですが、プログラフの濃度が安定しないので、カプセルを直接溶かしてもらうことにします。小さなカプセルなので、ちょっと大変かもしれませんね。
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2005年01月21日
陽佑ちゃん移植報告(手術後27日目）
今日は内視鏡と、採血の日です。外来診察はありません。内視鏡の結果も問題なく、ストマ量も<300mlなので、経管栄養をNeocate 20calから、22calと濃度を上げます。ちなみに、カロリー表示がオンスあたりなので少しわかりにくいです。速度は12ml/hのままです。
未だ一ヶ月経っていないので、ステロイドの量は10mg、プログラフの濃度も15-20を保っています。ただ、もうすぐで、サイトガンの一日おきの点滴と、アンホテンシンの注射が終わるので少し楽になりますね。
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2005年01月18日
陽佑ちゃん移植報告(手術後25日目）
さて今日は初めての外来＋内視鏡の日です。最初に採血をした後に病棟の内視鏡室に来てもらいます（１）。陽佑君は元気いっぱいで、彼の好きなチューブがおしゃぶりにつけてあります（２）。ただいま内視鏡中、検査結果は良好です（３，４）検査が終わって外来へと移動します（５）。外来中も経管栄養が必要ですが、こんな小型のポンプがあります（６）。カルテとデーターはウオールチャートの代わりにコンピューターへ（７）。外来病室でコーディネーターと（８）。ストマの量が若干多いので下痢止め薬のイモディウムを増量します。
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陽佑ちゃん移植報告
今晩は管理人です。今日は電話での様子をお伝えします。抗ウイルス薬のサイトガンの点滴をしてもらうのに点滴ナースに来てもらいます。若干、ストマからの排出が多いので、退院時に決められたとおりの輸液をしてもらいます。こういうPRNな点滴も、家族の人たちに行ってもらうことになります。
いずれにせよ、明日は外来で内視鏡も行います。