12月24日に当院で手術を受けられた大橋陽佑ちゃんの術後経過について記載してあります。
12月24日に当院にて、多臓器臓器移植(Multiviceral Transplantaion)のため待機中の大橋陽佑ちゃんが、移植を受けるために小児移植病棟に入院されてきました。
ご本人がが日本から沢山の方の支援で移植を受けられているということ、出来る限り日本の方に現在の状況をお知らせしたいということ、また、アメリカでの移植ということを日本に御紹介したいということで、現在の状況につきまして、ご両親のご希望とご許可によりこちらのサイトにてご報告いたします。
この報告の内容に関しましては、陽佑ちゃんを救う会のサイトからも反映されるようになっています。陽佑ちゃんの今までの経過に関しては、「陽佑ちゃんを救う会」のサイトをご覧下さい。
陽佑ちゃんを救う会
http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/
こちらで報告する患者さん、ご家族の情報また写真に関しては、患者さんご両親より掲載依頼、許可されたものを管理人が掲載しています。 日本における刑法134条、米国におけるHIPAAのガイドラインより、管理人は、患者さんの状況に関してはいっさいお答えできませんのでご了承下さい。
12月24日 手術当日 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術当日) |
12月26日 手術後2日目 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後2日目) |
12月27日 手術後3日目 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後3日目) さて、今日は初めての内視鏡の日です。小腸のストマがあるので、そこから内視鏡と小腸生検を行います。今日内視鏡を行ってくれたのは小児消化器内科の先生ですが、小児移植外科で行うことも多いです。これから一ヶ月間は週に二回は内視鏡を行います。免疫抑制剤はプログラフの静脈連続注射、それから、ステロイドは毎日減らしていっています。 |
12月28日 手術後4日目 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後4日目) 術前にはかなり高かった肝機能の値も順調に下りてきており、良好な経過をたどっています。集中治療室にいる間は小児集中治療の医師がついているので、移植外科側は主に、免疫抑制剤(プログラフとステロイド)を管理します。 多臓器移植でも、ここでは肝移植と同様に免疫抑制剤はプログラフと、ステロイド、それからゼナパックスという薬を使います。また薬についての説明は後ほどいたしましょう。 |
12月29日 手術後5日目 | ||||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後5日目) 一般病棟は、ご両親も常時ついていることができるようになっています。病室の設備は、小児移植外科のどの部屋もだいたい同じです(6,7)上のテレビで放送されているバン国は「お母さんと一緒です。」時間の表示の仕方が日本的でしょう(8)。ご両親には、病院食が配られているのですがまあこんな感じです(9)。コメントは差し控えておきましょう。陽佑ちゃんにも表情が戻ってくるようになってきました。(写真の番号は左上から順にふってあります。) |
12月30日 手術後6日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後6日目) 最近、マイアミは雨続きで、病院からの風景もぱっとしません。 |
12月31日 手術後7日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後7日目) 時々受ける質問で「移植した臓器は中でブラブラしていないのか?」というものがありますが、通常、ブラブラするだけのスペースも無いですし、少し経てば癒着(傷口がくっつくこと。)でかえって、しっかりと周囲に張り付きます。 陽佑君の免疫抑制剤としては、プログラフとステロイド以外にもゼナパックスを使用しているので、明日は2度目の投与になります。 |
1月1日 手術後8日目 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後8日目) 看護婦さんが一生懸命笑わそうとするのですが、かえって泣いてしまいました。パパは病院食を毎日のように召し上がっているのですが、比較的気に入られている?ようですね。でもほとんど毎日同じメニューのようです。 |
1月2日 手術後9日目 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後9日目) |
1月3日手術後10日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後10日目) 今日は内視鏡も行われました。週に二回はしばらく続けることになります。 現在陽佑ちゃんには細菌、ウイルス、真菌用の抗生物質が投与されています。おいおい、移植後の感染症についてもお話ししましょう。彼はナイスタチンが気に入ったようで、ちゅうちゅうと好んで飲んでくれます。ちなみに最後の写真はプログラフを書き写すインターンです。 |
1月6日 手術後13日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後13日目) 今日も、週二回のストマからの内視鏡を行いましたが、結果はOKです。2週間経ったので、経管栄養をはじめたいところなのですが、まだ、胃瘻からの廃液が多いので、もうしばらく待つことにします。プログラフも経管投与になって落ち着いています。 今日から、理学療法士の人が来てくれて、トレーニングです。ゆりかごにも乗せてもらってご機嫌です。右手に巻いてあるのはお母さんが考えてくれて点滴なめ止めです。 さて、今日は15秒間のビデオクリップ付きでお送りします。このファイルはMPEG形式で2.4MBと少々重いです。高速回線が入っている方のみクリックしてごらんいただくか、一度ダウンロードしてからご覧下さい。 |
1月7日 手術後14日目 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後14日目) おしゃぶりをしているのにもかかわらず、もう一つおしゃぶりをするのはご愛敬です。 さて、今日から胃瘻をクランプして経管栄養をはじめます。Neocate 5ml/hで最初は日中12時間からはじめましょう。 |
1月8日 手術後15日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後15日目) |
1月10日 手術後17日目 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後17日目) 今日はお父さんがお泊まりで、病院食で夕食です。見てくれはいまいちですが、結構おいしいそうです。(大橋お父さん談) ちなみに最後の写真が小児移植外科のカレンダーです。陽佑ちゃんも来年号に載るかな? |
1月11日 手術後18日目 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後18日目) 小腸を含めた2つ以上の臓器移植の成功例ははGrantによって1989年に報告された、小腸+肝臓の同時移植とされています。最初の多臓器移植の成功例は1992年Margreiterによって報告されました。それからわずか12年ですが、すでに多くの患者さんが多臓器移植によって命を救われています。 さて、今日は1分30秒のビデオクリップ付きでお送りします。このファイルはMPEG形式で22MBと非常に重いです。高速回線が入っている方のみ一度ダウンロードしてからご覧下さい。なお、前回のビデオクリップは削除いたしました。 |
1月12日 手術後19日目 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後19日目) そろそろ退院の声も聞こえてきたので、コーディネーターとソーシャルワーカーが退院に向けてセットアップをはじめます。高カロリー輸液や、サイトガン、ゼナパックスなどの静脈注射しかない薬はお母さんに投与方法を練習してもらうことになります。 |
1月13日 手術後20日目 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後20日目) さて、いよいよ退院の日が近づいてきたので、ご両親に退院後のケアーについて学んでもらわなければなりません。コーディネーターから合併症や、薬について説明を受けます。多分明日くらいにはテストをされるのではないでしょうかね。 |
1月14日 手術後21日目 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後21日目) さて、今日は2時から記者会見です。陽佑君も準備満タンですね(3)。記者会見はマイアミのローカルとスペイン語放送、それから日本の記者と来ていただいたので、英語、スペイン語、それから日本語で記者会見をします。(4)陽佑ちゃんも最初は緊張していましたが、途中から慣れて笑顔で答えてくれました。陽佑ちゃんの視線からだとこんな感じです(5)。お父さんも日本人記者に説明をしてます(6)。ローカルの放送は6時のニュースで早速放映されていました(7)。夜は、経管栄養のポンプの使い方の説明に来てくれたのですが、んー。マニュアルを読んだ方が早いかもしれません。 |
1月15日手術後22日目 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後22日目) 最終的には夕方になって退院可能と言うことで、4時には退院することに決定。tPAの処置を待っていたために最終的には6時少し前に退院となりました。 ちなみに、管理人は夕方から手術に入らなければならなかったので、病棟に戻ってきたときには病室はもぬけの殻でした。どの担当医でもそうだと思うのですが、アパートと同じように患者さんごとに部屋というのが決まっていて、回診の時に患者さんがその病室にいないと寂しいものです。病院から患者さんを出すのが仕事なのですが、おかしなものです。 さて、術後の陽佑ちゃんの移植報告は今日で終わりです。明日からは、外来受診時、検査時の陽佑ちゃんの状況についてご報告します。 |
1月16日 手術後23日目 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後23日目) いよいよ今日は退院予定日です。朝から日本のテレビ局(多分フジとTBS?)が取材に来てばたばたしています。昨日より、笑顔が少ないようですね。退院の予定はお昼過ぎだったのですが、午前中のストマの排出量が90ml近くと多めだったので、夕方まで退院の様子を見ることにします。また、陽佑ちゃんは高カロリー輸液と抗生物質のためにPICCラインをつけてかえるのですが、通りが悪くなってきたために、tPAで溶解することにもなりました。 最終的には夕方になって退院可能と言うことで、4時には退院することに決定。tPAの処置を待っていたために最終的には6時少し前に退院となりました。 ちなみに、管理人は夕方から手術に入らなければならなかったので、病棟に戻ってきたときには病室はもぬけの殻でした。どの担当医でもそうだと思うのですが、アパートと同じように患者さんごとに部屋というのが決まっていて、回診の時に患者さんがその病室にいないと寂しいものです。病院から患者さんを出すのが仕事なのですが、おかしなものです。 さて、術後の陽佑ちゃんの移植報告は今日で終わりです。明日からは、外来受診時、検査時の陽佑ちゃんの状況についてご報告します。 |
1月17日 手術後24日目 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後24日目) 今晩は管理人です。今日は電話での様子をお伝えします。抗ウイルス薬のサイトガンの点滴をしてもらうのに点滴ナースに来てもらいます。若干、ストマからの排出が多いので、退院時に決められたとおりの輸液をしてもらいます。こういうPRNな点滴も、家族の人たちに行ってもらうことになります。 いずれにせよ、明日は外来で内視鏡も行います。 |
1月18日 動物検疫の変更について | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後25日目) さて今日は初めての外来+内視鏡の日です。最初に採血をした後に病棟の内視鏡室に来てもらいます(1)。陽佑君は元気いっぱいで、彼の好きなチューブがおしゃぶりにつけてあります(2)。ただいま内視鏡中、検査結果は良好です(3,4)検査が終わって外来へと移動します(5)。外来中も経管栄養が必要ですが、こんな小型のポンプがあります(6)。カルテとデーターはウオールチャートの代わりにコンピューターへ(7)。外来病室でコーディネーターと(8)。ストマの量が若干多いので下痢止め薬のイモディウムを増量します。 |
1月20日 小児の脳死について | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後27日目) 未だ一ヶ月経っていないので、ステロイドの量は10mg、プログラフの濃度も15-20を保っています。ただ、もうすぐで、サイトガンの一日おきの点滴と、アンホテンシンの注射が終わるので少し楽になりますね。 |
1月21日 齋藤陽子さんについて |
陽佑ちゃん移植報告(手術後28日目) 今日は電話からです。状態は安定していて、心配していたストマからの排出量もそれほど増えていません。ただ、退院時には液体のプログラフを持ち帰ってもらったのですが、プログラフの濃度が安定しないので、カプセルを直接溶かしてもらうことにします。小さなカプセルなので、ちょっと大変かもしれませんね。 |
1月22日 マイクロチップ続き |
陽佑ちゃん移植報告(手術後29日目) 今日は電話での報告です。容態は安定していますがプログラフは濃度が相変わらず低いので5mgに増やします。また、今日から経口でミルクをはじめました。 |
1月23日 肝移植のドラマについて | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後30日目) |
1月24日 コメントスパム | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後31日目) |
1月25日 サウスキャロライナの風 | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後32日目) |
1月26日 CPRコースについて | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後33日目) さて、今日はご両親はCPRコースです。2時間のコースで、ビデオを見て、心肺蘇生術の練習をします。陽佑君の最初のショック状態の時の経験があるので、力が入るでしょうか。それにしてもこの人形、色が灰色で見かけた良くないですね。 |
1月27日 待機中 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後34日目) さて、昨日の写真の真ん中にあるものは、小児が誤飲しやすいボトルを似ているものと、本物を並べたものです。たとえばM&Mのチョコと間違えて、薬の粒を飲み込んでしまうとかね。今日の写真は内視鏡室で(1)、これがおなかに収まっているので(2)、外来セットのバック、ストマが漏れちゃったりするから(3)、栄養士との語らい(4,5) |
1月28日 午前様 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後35日目) 今日は電話です。朝からABCの取材があって、半分生中継で放送されました。少し嘔吐があったので、経管栄養を上げるのは少し待ちます。 |
1月29日 間違いだらけの多臓器移植 (Myths & Truths of Multivisceral Transplant) | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後36日目) また、再感染を引き起こす可能性が高いので、可能な限り経管栄養を上げて、高カロリー輸液を中止するようにします。そのため、経管栄養は4ml/日ずつ上げていきます。 |
1月30日 間違いだらけの多臓器移植 その2 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後37日目) 昨日は誕生日だったのでComa'sのチョコレートケーキでお祝いです。陽佑ちゃんは食べられないけどね。 |
1月31日 間違いだらけの多臓器移植 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後38日目) 今日は電話です。発熱もなく経過も良好です。経管栄養の速度は40ml/hになりますが、ストマの量も増えていないので数日で高カロリー輸液を中止できます。明日は、採血とリハビリの予定です。 |
2月1日 学生実習 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後38日目) 今日は電話です。発熱もなく経過も良好です。経管栄養の速度は40ml/hになりますが、ストマの量も増えていないので数日で高カロリー輸液を中止できます。明日は、採血とリハビリの予定です。 |
2月2日 いっぱい飲みに |
陽佑ちゃん移植報告(手術後40日目) 今日は電話です。今日も経過は良好で経管栄養を38ml/hに上げます。明日は、血液検査と内視鏡ですね。 |
2月3日 再訪 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後41日目) |
2月4日 鎖国(掲示板書き込みのガイドライン) |
陽佑ちゃん移植報告(手術後42日目) 今日は電話です。ややストマの量が多いですが。全体的に良好です。経管栄養は目標値(100kcal/kg)の44ml/hに達しました。 |
2月5日 ドラマ評 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後43日目) 今日は電話です。今日から、経管栄養を2時間止めます。止めた後は少しミルクを飲んでくれるようです。また、免役抑制剤のゼナパックスと抗ウイルス薬のサイトガンを訪問看護婦が投与してくれました。 |
2月6日 ボート教習 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後44日目)(クリックすると拡大します) |
2月8日 バッチ | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後46日目)(クリックすると拡大します) さて、今日からステロイドはまた減らして6mgになります。そのほかの検査結果も良好でまた、木曜日の内視鏡ということになります。 |
2月9日 エコーの機械 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後47日目)(クリックすると拡大します) 今日は電話です。熱もなく、調子は良好です。明日は、採血と内視鏡です。 |
2月10日 同級生 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後48日目)(クリックすると拡大します) みきちゃんを救う会 http://www.futaba.ne.jp/~mikichan/ |
2月11日 スペイン語版パーム | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後49日目)(クリックすると拡大します) |
2月13日 マイアミ生活セットアップコーナー | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後51日目)(クリックすると拡大します) 陽佑君も、看護士が点滴を作っているのを興味深そうに眺めています。また、今日はご期待に応えて、双子の妹のるなちゃんも今晩はです。 |
2月16日 病院見学の続き | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後54日目)(クリックすると拡大します) |
2月17日 バーナー | ||||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後55日目)(クリックすると拡大します) |
2月19日 またまたテキサス |
陽佑ちゃん移植報告(手術後57日目)(クリックすると拡大します) 今日は、ゼナパックスとサイトガンの点滴です。在宅看護婦が点滴を取ることになっていましたが、残念ながら、点滴を取ることが出来ません。明日、救急で注射することになります。 |
2月20日 ボートショー | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後58目)(クリックすると拡大します) |
2月22日 さよならクリエ | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後60日目)(クリックすると拡大します) 右の写真は、小児移植のオフィスにて植田さんと、大橋さんのご家族の写真です。ちなみに、秘書のマリーとソーシャルワーカーーのシャノンも一緒に映っています。そのうち、陽佑君と関わった人たちのページを作ろうと思って写真は撮っているのですが、企画になかなか時間がついていきません。 |
2月24日 無題 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後62日目)(クリックすると拡大します) 検査中も経管栄養を続けているので、こうやって冷やしながら続けています。 |
2月27日 統計 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後65日目)(クリックすると拡大します) |
2月28日 ドナーカード | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後66日目)(クリックすると拡大します) 検査が終わったら、病棟に戻ります。ケニア先生の回診です。今日は検査だけの入院なので、夕方には病院を出ることが出来ました。 |
3月1日 陽佑ちゃん移植報告 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後67日目)(クリックすると拡大します) 672553 |
3月2日 陽佑ちゃん移植報告 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後68日目)(クリックすると拡大します) お父さんとお母さんは泊まり込みで看病です。また、病棟の食事ですね。ごらんのように、泊まっているといってもこういう椅子しかないので結構たいへんです。 |
3月3日 GVHDについて | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後69日目)(クリックすると拡大します) |
3月4日 陽佑ちゃん続報 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後70日目)(クリックすると拡大します) |
3月5日 陽佑君のお父様より | ||
陽佑ちゃんのお父様からメッセージをいただいていますのでこちらでご紹介します。 陽佑を応援いただきありがとうございます。経過順調の報告が続いた後に突然GVHDの疑い、脾臓摘出のニュースとなり驚かれている方も多いかと思います。問題の湿疹は2月上旬から表れ、GVHDの疑いは完全に否定できなかったものの、2回の皮膚のバイオプシー検査でも反応は出ず、診断がなかなか確定できないままでおりましので、みなさんに要らぬご心配をおかけせにようにとの配慮からあえて湿疹ならびにGVHDの疑いに関するご報告は控えていただいておりました。 そうこうするうちに3回目のバイオプシー検査で疑わしい反応が出て、それを検証するための4回目のバイオプシーをこの月曜日に行い、その結果が出てGVHDの疑いが濃厚となった火曜日に急きょ脾臓摘出の決断、実行となったもので、わずか数日に事が急展開したため、みなさまにはほぼなにも事前の経過の報告無しに脾臓摘出術後のご報告となったことをお詫び申し上げます。 この子を元気にすることが私どもの現在の切なる願いですが、陽佑は日本人で初めての小腸を含む多内臓器移植を受けた患者ということもあり、私どもの例が同じような境遇で移植を考えていらっしゃるみなさまの希望となるのではないかとも願っております。そのため、正直を申しますとネガティブなニュースを出す事に対しては気が進まない面もありますが、「移植は手術さえすればそれで終わりということではなく、その後のケアが重要」という現実もみなさまに知っていただくためにも、むしろ陽佑のマイアミで経過のありのままをお知らせしてゆくべきと考えております。 幸いなこと陽佑は快方に向かっており、今、入院中の病室の中小生の横で世間をお騒がせしているのも知らず、すやすやと寝息をたててよく眠っております。 なんとかこの危機を乗り越え陽佑を日本へ凱旋帰国させるべくがんばってゆきますので、今後とも陽佑と私どもを応援いただければ幸甚です。 大橋之歩 陽佑ちゃん移植報告(手術後71日目)(クリックすると拡大します) |
明日は犬の血清を狂犬病検査のために送らなければならないのですが、クール宅急便というのが無くて少々困っています。みんなどうしているのでしょうかね。 さて、またまた学会の締め切りが延長して少しほっとしました。今年は、締め切り延長が当たり前なのでしょうか。念願のSPSSも届いたし、これでデータ処理を出来るかな?といったところです。インターンも夜遅くまで残ってデータ調べをしています。イタリア人のフェローもエクセルの関数の使い方をしょっちゅう聞いてくるのですが、電話で数式を説明するのは一苦労です。 陽佑ちゃん移植報告(手術後71日目)(クリックすると拡大します) 陽佑ちゃんは今日無事に退院となりました。手術の跡はステープラーでとまっていますが、これは外来ではずすことになります。しばらくは外来で経過観察になります。 |
3月7日 血清 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後72日目)(クリックすると拡大します) |
3月9日 植田さん帰国 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後74日目)(クリックすると拡大します) 今日は電話です。全体的に良好です。ストマの量も少なく、おしっこも十分です。アップルソースをはじめましたが、少しずつ食べてくれているようです。明日は内視鏡です。 |
3月10日 犬の検疫 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後75日目)(クリックすると拡大します) 今日は内視鏡です。内視鏡の結果も問題はなく、落ち着いています。このまま経過観察をしていきましょう。 |
3月11日 確定申告 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後76日目)(クリックすると拡大します) 今日は電話です。ストマの量もおちついていて、尿量も十分にあります。本人も至って元気なそうなので、このまま経過観察を続けます。 |
3月14日 おめでとう | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後79日目)(クリックすると拡大します) |
3月17日 学生実習編1 | |||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後82日目)陽子さん移植報告(手術後55日目)(クリックすると拡大します) |
3月20日 学生はお休み | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後85日目)(クリックすると拡大します) 。 |
3月22日 バニーちゃん | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後87日目)(クリックすると拡大します) |
3月23日 フローズンストロベリーマルガリータ | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後88日目)(クリックすると拡大します) 。 |
3月27日 無題 | ||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後92日目)(クリックすると拡大します) 。 |
3月28日 無題 | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後93日目)陽子さん移植報告(手術後66日目)(クリックすると拡大します) 。 |
4月3日 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後99日目)(クリックすると拡大します) |
4月5日 ユカタン半島への道 その2 飛行機編 |
陽佑ちゃん移植報告(手術後101日目)(クリックすると拡大します) |
4月9日 ユカタン半島への道 その5 カメラ編 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後105日目)(クリックすると拡大します) 。 |
4月19日 メキシコを走るということ ーレンタカーのトラブルー | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後115日目)(クリックすると拡大します) |
4月26日 学会へ行こう その1 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後122日目)(クリックすると拡大します) 今日は、採血に来ています。最近は外来も、内視鏡も隔週なので採血だけということが多いですね。上手に入れば、陽佑君は泣かずに血液が採れることもあります。 |
5月4日 見学・実習について | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後125日目 4/29)(クリックすると拡大します) また、陽佑ちゃんへの励ましのメッセージが掲示板に来ていますので、こちらに転載いたします。励ましのメッセージはお気兼ねせずにご自由に書き込んで下さい。 初めまして。魅羽 あげはと申します。久しぶりに此処に来てみました。 此処に書くべきなのか悩んだのですが、どうしても『おめでとう』が言いたくて… 私は昨年、ゴルフ場で受付兼、経理事務をしておりました。 小額ですが、寄付させて頂きました。 プレィが終わったお客様が、大金を募金しておりました。 私は正直、目が点でした。その金額の大きさに… その募金をしてくれた方の一言に感動しました。 『俺はこうして健康で、ゴルフも出来る。それに比べたら、小さな命が助かるなら全然大した事した事ないよ』 …痺れました。その一言の大きさ、その人の大きさに… 募金をして下さった方に、精算が済んだら、一言お礼を申し上げておりました。 私はフロントにいて、募金活動を見ておりました。 たくさんの人が募金して下さいました。嬉しい限りでした。 私も、二人の子を持つ母として、是非、ようすけちゃんの手術の成功を心から祈ってました。その頃は、募金活動がはじまったばかりの頃でした。 フロントで、募金をお願いする『メンバーさんが、ようすけちゃんの写真を持ってて、見る度、涙が出そうになって、必死に堪えてました。 無事、募金が集まって、早く手術が出来る事を、心から祈ってました。 やっと、その願いが叶いました。本当に嬉しくて仕方ありません。 これからも、大変かと思いますが、是非、早くようすけちゃんの笑顔が見たいです。 心から応援してます。 |
5月7日 新機種投入 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後133日目)(クリックすると拡大します) 。 |
5月12日 見学 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後138日目)(クリックすると拡大します) 。 |
5月13日 ママのご飯が世界一 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後139日目)(クリックすると拡大します) お母さんが、病院に来るのも久しぶりですね。(5) 昨日と同じように陽佑君もすっかり元気です。 今日も、研究留学のヒロコさんが外来に付き添います。 |
5月20日 学会へ行こう その2 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後141日目5/15)(クリックすると拡大します) 。 |
5月30日 齋藤陽子さんの帰国. | |||||||||||
陽子さん移植報告(手術後128日目)(クリックすると拡大します) 齋藤陽子さんは、お父様からの生体肝移植を受けられた後に、残念ながら移植された肝臓がうまく働くことが出来なくて、故郷の仙台を離れて長いこと東京の病院で闘病生活を送っておりました。数年間の間、病院から出ることが出来ずに、管をつながれたままの生活を強いられていました。 多くの方の募金活動と、超人的な移植コーディネーターの方の計らいで、幸運にも当院での移植を受けることが出来ました。 再移植という選択肢が非常に限られている日本では、このような状態からの回復は難しく、多くの患者さんが亡くなられているの非常に残念な現状です。
日本では、帰国後に入院が必要ではないかとか、頻回な外来が必要ではないかという心配もあるかと思いますが、この写真のようにお元気な姿を見て頂ければ、それが無用な心配であることがわかって頂けると思います。 一緒にバーベキューを楽しみます(1)。蚊が出てきたので陽佑君にOFFを蒔いているところ(2)。ビーチにグラビア写真を取りに行ったのですが、暗くて敗退。次回に期待しましょう(3)。お父様のスピーチ(4)。 このバーベキュー会はご自身もドナーとなられたお父様のスピーチで締めくくられました。それは、陽子さんを支援して下さった方と、臓器を下さった名も知れぬドナーの方に当てられました。 どちらもドネーション(Donation)という言葉にはかわりがありません。近い将来、陽子さんのような患者さんが海外に来なくてすむようになる日がきっと来ることでしょう。 陽佑ちゃん移植報告(手術後155日目)(クリックすると拡大します) さて、陽佑君のお父様が闘病記のホームページをはじめられました。こちらの方もご覧下さい。 がんばれ陽佑! http://gambare-yosuke.web.infoseek.co.jp/ |
6月7日 諦めていた方に | ||||
陽子さん移植報告(手術後135日目)(クリックすると拡大します) 最後に、彼女の日記の中から一節。 「これからも全く心配はいらないとは言えないが、臆せず肩の力を抜いて今まで出来 なかったことを取り戻せるよう自分のために生きること」も私のこれからの目標であ ることを教えて下さいました。 今まで病気のために諦めていたものに挑戦することができる可能性を私は移植医療と ドナーによって与えられました。 可能性だけで終わらせないためにも感謝することを忘れず、努力し怯まず行動するこ とがこれからの私の人生の目標です。 陽佑ちゃん移植報告(手術後156日目5/31)(クリックすると拡大します) 陽佑君も久しぶりの内視鏡です。今日は、ルナちゃんも一緒に来ています。もう残り少ない、ケニア先生も来てくれました。お父さんとお母さんは内視鏡にかかりつきなので、ルナちゃんはちょっと退屈かな。 |
6月10日 再会 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後163日目6/7)(クリックすると拡大します) 陽佑君のお父様が日本に帰国するに当たって、病棟まで挨拶に来てくれました。小児移植外科のオフィスの後に、病棟まで上がって、看護婦さん達と久しぶりの再開です。今日の陽佑君はずっと眠り続けていましたが、みんな元気になった陽佑君をみて喜んでいました。 未だしばらくは、こちらでの療養が必要になりますが、帰国の日はそう遠くないでしょう。 |
6月19日 |
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陽佑ちゃん移植報告(手術後170日目6/14)(クリックすると拡大します) 今日は内視鏡検査のために来院です。今日は、ルナちゃんと一緒にお出かけです。検査が終わる頃には、すっかり2人ともお休みです。 経過は良好で、内視鏡の結果も問題はありません。 |
7月6日 移植とダイビング | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後193日目)(クリックすると拡大します) |
7月16日 学ぼうという気持ちがあればどこでも学べる その1 | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後203日目)(クリックすると拡大します) 理学療法士と、作業療法士の方に、いったん中断していたリハビリを再開してもらいます。まだ、ピディオライトしか飲んでくれないので、言語療法士の人にも飲み込みの訓練をはじめてもらうことにします。 |
7月23日 海を渡ってきた男 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後210日目)(クリックすると拡大します) |
8月3日 帰国が決まりました。 | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後221日目)(クリックすると拡大します) ルナちゃんは外来に一緒についてきていますが、少々退屈ですね。 |
8月19日 犬の入国 | |
陽佑ちゃん移植報告(手術後234日目)(クリックすると拡大します) リハビリテーションのために今日は来院です。鹿児島大学の交換留学生もオフィスで陽佑君に会うことが出来ました。ルナちゃんも元気にしています。現在のところ経過は順調です。 9月4日のAA1511でマイアミを出発します。マイアミ生活も後のこり僅かです。 |
8月23日 キューバンコーヒー | |||
陽佑ちゃん移植報告(手術後238日目)(クリックすると拡大します) オフィスにもよって、秘書さんと藍原さんと記念撮影です。 |
8月26日 カトリーナ | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後240日目)(クリックすると拡大します) 昨日もちょっとだけ外来受診。外はハリケーンで大変ですが、ビーチサイドは、ハリケーンの中心から外れたので、意外と平気だったみたいです。 秘書さんのことは好きみたいで、くすぐるとキャッキャとと笑っています。 |
8月29日 ゴーゴーマイアミ | ||
陽佑ちゃん移植報告(手術後243日目)(クリックすると拡大します) 陽佑ちゃんの風邪もほとんど回復しました。今日は、リハビリをした帰りに、オフィスに訪ねてくれました。秘書のメアリーはオフィスが寒いので、白衣を着ています。 後のこるリハビリテーションも2回のみです。 |
9月2日 State of Emergency (非常事態) | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後245日目)(クリックすると拡大します) 外来でもどんどん歩きたがります。最後に診療スタッフの人たちとお別れです。 診察をすました後に、今度のことに関して話を聞きますが、陽佑ちゃんはすっかりおねむです。 |
9月3日 BBQ会 | ||||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後246日目)(クリックすると拡大します) |
9月4日 陽佑ちゃん帰国へ |
陽佑ちゃん移植報告(手術後247日目)(クリックすると拡大します) 日本人としてはじめて多臓器同時移植を受けた大橋陽佑ちゃんが、ご両親と共に本日7時(マイアミ時間)に、マイアミ空港より日本への帰国の途へつきました。これから、ダラスを経由して7月5日の午後1時15分(日本時間)に成田空港へ到着の予定です。 いくつかの合併症を乗り越えて、またご家族の不断の努力によりこの日を迎えることが出来たことを、小児移植チームの一員として陽佑ちゃんの治療に携わることが出来た管理人としては非常にうれしく思っています。 また、この陽佑ちゃんをごらんになって下さった方には、当院で60例近く行われているこの治療が、様々な問題により日本では行うことが出来ないと言うことを心のどこかにとどめて頂ければと思います。 いずれせよ、今日が「何気ない日常生活」への第一歩です。いま歩き始めて陽佑君が、これから、人々に希望を与え続けることが出来ることを管理人は祈っています。 |
3月13日 チーム しかのふん | ||||||
陽佑ちゃん移植報告(手術後441日目)(クリックすると拡大します) いまでは、”大きな栗の木の下であなたとわたし...”で、すっかり踊れるようになりました(1)。エスカレーターも大好きです。何度でも上り下りします(2)。みんなで、奈良公園まで歩いていきます。即席のチームですが、大所帯になりましたね(3)。夕暮れの春日公園をお散歩(4)。鹿との遭遇(5)。でも、やっぱりあまりちかづけないか(6)。 陽佑君は鹿との遭遇を楽しんでくれたかな。 移植患者の皆様: 動物との接触は担当の移植医の指示に従ってくださいね。 |
更新記録
●2004年12月28日:新規公開